青島天氣 | 百寶箱
新聞專(zhuān)題> 焦點(diǎn)新聞 > 正文

雪夜撿女?huà)氘?dāng)親閨女 治病傾家蕩產(chǎn)

來(lái)源:青島早報(bào)-- 2012-12-09 17:46:07 字號(hào):TT

雪夜撿回女?huà)氘?dāng)親閨女 為治病傾家蕩產(chǎn)

  雪夜撿回女?huà)氘?dāng)親閨女 為治病傾家蕩產(chǎn)

  戈謝病目前尚無(wú)法根治

  戈謝?。ㄔQ(chēng)高雪?。?,是一種十分罕見(jiàn)的隱性遺傳性疾病。據(jù)估計(jì),我國(guó)的發(fā)病率在1/200,000~1/500,000之間。戈謝病患者由于缺乏一種葡萄糖腦苷脂酶,常表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積,會(huì)累及骨髓、肝脾、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)。主要發(fā)病部位在骨骼或關(guān)節(jié)、肺臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、眼部等。主要癥狀有病理性骨折、呼吸困難、多種強(qiáng)直、痙攣、眼球運(yùn)動(dòng)失調(diào)。臨床上,戈謝氏病發(fā)病在嬰兒時(shí),表現(xiàn)為出生后即有肝大脾大,且3~6個(gè)月時(shí)已很明顯,有吸吮、吞咽困難生長(zhǎng)發(fā)育落后表現(xiàn)。神經(jīng)系統(tǒng)癥狀突出,最后變?yōu)檐洶c,易并發(fā)感染。由于病程短暫,多數(shù)患兒于嬰兒期死亡。戈謝病目前尚無(wú)法根治,患者需要終生使用藥物治療。但是,此種藥物費(fèi)用非常昂貴,平均每月需要10多萬(wàn)人民幣,我國(guó)也尚未為罕見(jiàn)病建立任何醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)制度,絕大多數(shù)家庭都難以承擔(dān)。

  爺爺睡夢(mèng)中哭醒

  “回去還得想辦法解決小雪的治療費(fèi)用?!表n通寶說(shuō),得知自己是在為養(yǎng)女治病花這么多錢(qián),親戚朋友們都不支持他這么做。“本來(lái)就是在門(mén)口撿的,不是親生的也已經(jīng)花十幾萬(wàn)了,也盡心了,別再管了。”許多親友這么勸韓通寶。但韓通寶一家人都堅(jiān)持要繼續(xù)給小雪治病?!敖o小雪治病花費(fèi)很大,我們家也因此欠了不少債,但錢(qián)是可以慢慢掙的,孩子的命卻只有一次,要是沒(méi)了,可就真沒(méi)了。”韓通寶的父親對(duì)兒子的做法非常支持。72歲的韓老漢說(shuō),如果小雪真是自己的孩子,也許他們就抱回家不救了?!翱珊⒆邮侨思业?,人家放在咱門(mén)口,就是相信咱們,咱們要對(duì)得起孩子親生父母?!表n老漢和韓通寶商量,如果再借不到錢(qián)就去借高利貸。韓通寶把小雪的百歲照拿來(lái)給記者看,韓老漢趕緊側(cè)背過(guò)身,不敢看孫女的照片?!靶⊙┳≡褐螅液退棠绦睦镫y受啊,這么好的個(gè)孩子,遭這份罪?!币?yàn)樗寄顚O女,韓老漢每天晚上睡覺(jué)都會(huì)夢(mèng)到小雪,有時(shí)候會(huì)喊著小雪的名字哭醒過(guò)來(lái)。

分享到:
-

-

相關(guān)閱讀青島新聞

我要評(píng)論 提取評(píng)論...

網(wǎng)友評(píng)論僅供其表達(dá)個(gè)人看法,并不表明青島新聞網(wǎng)同意其觀點(diǎn)或證實(shí)其描述。