青島市民接力尋藥小雪重展笑顏

　　救命藥駕到小雪重新展笑顏 青島市民7天接力尋藥

　　昨日，韓通寶作為小雪的監(jiān)護(hù)人，在病情告知簽字書上簽下自己的名字，同意醫(yī)院使用“思而贊”藥品為小雪治療戈謝病。據(jù)介紹，由于戈謝病非常罕見，兒童醫(yī)院也是首次使用這種藥品為戈謝病患者治療，而且藥品本身對(duì)兩歲前戈謝病患者用藥后的過敏反應(yīng)沒有詳細(xì)報(bào)告，因此醫(yī)務(wù)人員對(duì)此非常謹(jǐn)慎。下午2時(shí)許，網(wǎng)名為“房產(chǎn)隱形人”的熱心市民為小雪從北京買回的“救命藥”緩緩注入小雪體內(nèi)，至記者發(fā)稿時(shí)，小雪身體一切正常，沒有出現(xiàn)令人擔(dān)心的不良反應(yīng)。

　　韓通寶一路很興奮

　　下午1時(shí)許，韓通寶早早就從紅島家中趕到婦女兒童醫(yī)院，在重癥監(jiān)護(hù)室門口等待?！搬t(yī)生上午就給我打電話了，說小雪注射前需要和家長再說明一下病情，并且要我簽字同意后才能用藥?！表n通寶通過重癥監(jiān)護(hù)室的對(duì)講門鈴給里面打了個(gè)電話，醫(yī)生讓他在外面等一會(huì)。此時(shí)，重癥監(jiān)護(hù)室的門正好打開，韓通寶趕緊跑到門邊，在門口往里張望，想看一看小雪影子。“醫(yī)生在電話中跟我說，這種藥在使用中有潛在風(fēng)險(xiǎn)，可能會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng)，因此要和我詳細(xì)說說小雪的病情和藥品的情況?！表n通寶說，得知小雪患上戈謝病后，他一直盼望著能有治療這種罕見病的藥品，這次終于要給小雪用上這種藥了，他一路上非常興奮?！靶⊙┑哪棠虪敔斠埠芨吲d，小雪患病半年來，老兩口第一次露出笑臉。”

　　簽字同意用藥

　　重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生將韓通寶叫到家屬談話室，拿著思而贊藥品說明書和病情告知簽字書和他單獨(dú)交談。記者透過談話室門口的小玻璃窗看到，醫(yī)生介紹小雪病情時(shí)，韓通寶將身子盡量向前探，試圖仔細(xì)聽清醫(yī)生說的每一句話。由于小雪病情特殊，再加上這次用的藥物也是首次使用。醫(yī)生在談話室和韓通寶交談了10多分鐘，最終，韓通寶鄭重地在簽字書上簽上自己的名字。韓通寶走出談話室時(shí)，記者留意到，他的前額掛了一層細(xì)細(xì)的汗珠。

　　小雪用藥有風(fēng)險(xiǎn)

　　“醫(yī)生和我說了一些思而贊藥品的潛在風(fēng)險(xiǎn)，治病就得有風(fēng)險(xiǎn)，我同意給小雪注射。”韓通寶說，他在簽字書上寫了家長了解患者病情，同意醫(yī)院給小雪使用思而贊治療。韓通寶告訴記者，他在醫(yī)生提供的藥品說明書上看到，這種藥品對(duì)患者會(huì)產(chǎn)生不同的不良反應(yīng)，由于戈謝病本身就是罕見病，而能使用這種藥品治療的患者更少，因此說明書中只列舉出2至16歲戈謝病患者用藥后會(huì)出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)，而2歲以下患者用藥不良反應(yīng)還是空白。用藥存在潛在風(fēng)險(xiǎn)，因此醫(yī)務(wù)人員需要征得患者家屬同意。據(jù)介紹，這瓶藥開瓶后必須在12小時(shí)內(nèi)使用，如果超過12小時(shí)，藥品就會(huì)失去療效。因此醫(yī)務(wù)人員決定先給小雪少量用藥，觀察沒有明顯不良反應(yīng)后，就不斷加大注射劑量，爭取在12小時(shí)內(nèi)盡量多地給藥。

　　1支藥杯水車薪

　　“小雪對(duì)這種藥的適應(yīng)性比較穩(wěn)定，目前還沒出現(xiàn)用藥后的不良反應(yīng)?！毕挛?時(shí)許，醫(yī)院工作人員告訴記者，由于之前從沒使用過思而贊對(duì)戈謝病患者實(shí)施治療，怕小雪用藥后出現(xiàn)不良反應(yīng)，專門有醫(yī)務(wù)人員在小雪身邊看護(hù)，以便能對(duì)其及時(shí)救治。但觀察了兩個(gè)多小時(shí)，小雪一切體征都很正常?！叭绻⊙?duì)這種藥品沒有不良反應(yīng)，我們醫(yī)院準(zhǔn)備通過藥劑科引進(jìn)這種藥。”工作人員說，由于這種藥品價(jià)格昂貴，而且使用的范圍非常小，即便藥劑科進(jìn)藥，一次也只能進(jìn)兩支。“即便小雪沒有不良反應(yīng)，她也需要長期用藥，1支藥根本不能產(chǎn)生什么效果，因此一般家庭很難承受這么昂貴的藥品，如果熱心市民能買到這種藥，也可以向小雪捐助?！惫ぷ魅藛T說。