小雪急尋救命藥 愛(ài)心善款一天送來(lái)4萬(wàn)元(圖)

　　小雪的病情牽動(dòng)著眾多市民的心，市民在為她捐款湊治療費(fèi)的同時(shí)，也為如何找到挽救孩子生命的藥物著急。記者從兒童醫(yī)院了解到，在治療戈謝病方面，美國(guó)一家醫(yī)藥公司已經(jīng)研制出了專門治療這種罕見(jiàn)遺傳性疾病的藥物 “思必贊”。前些年還通過(guò)中國(guó)慈善總會(huì)向上百名戈謝病患者無(wú)償供藥治病，但這種藥因?yàn)楹笃谏a(chǎn)出現(xiàn)停滯，目前在國(guó)內(nèi)很難找到。為此，眾多熱心市民動(dòng)用在國(guó)外的親戚朋友關(guān)系，幫忙聯(lián)系這家美國(guó)公司，試圖找到小

雪的救命藥。記者也聯(lián)系到了中國(guó)慈善總會(huì)，將小雪的病情狀況信息傳到專門負(fù)責(zé)戈謝病救助的罕見(jiàn)病救助辦公室，工作人員表示將把信息反饋給美國(guó)健贊公司。

　　腹部腫脹越來(lái)越嚴(yán)重

　　“小雪現(xiàn)在的病情很嚴(yán)重了，孩子因?yàn)楦纹⑴K不斷變大，導(dǎo)致腹部腫脹，因?yàn)闆](méi)有專門治療戈謝病的藥物，目前只能靠注射抗感染藥物和補(bǔ)充血小板維持生命?！弊蛉?，市婦女兒童醫(yī)院兒科重癥監(jiān)護(hù)室李主任告訴記者，小雪的病情現(xiàn)在發(fā)展很快，由于體內(nèi)酶缺乏不斷累積，導(dǎo)致肝臟脾臟變大，腹部腫脹越來(lái)越嚴(yán)重?！昂⒆痈纹⒐δ芡嘶瘒?yán)重，血小板也不能補(bǔ)充多了，每次的用量得控制得很精確，以免對(duì)其肝臟造成損傷。”李主任告訴記者，他們醫(yī)院以前也接診過(guò)幾例戈謝病患兒，都是因?yàn)闆](méi)有特效藥最后導(dǎo)致患兒死亡。

　　曾有患者獲免費(fèi)藥品

　　“國(guó)外的醫(yī)藥公司曾經(jīng)研制出專門治療戈謝病的特效藥，但這種藥物在國(guó)內(nèi)很難找到，而且價(jià)格非常昂貴?！崩钪魅胃嬖V記者，戈謝病的病因是因?yàn)榛蛲蛔儯瑢?dǎo)致體內(nèi)無(wú)法產(chǎn)生一種重要的酶，而這種藥物其實(shí)就是這種戈謝病患者體內(nèi)無(wú)法產(chǎn)生的酶，而且這種藥在4年前還在國(guó)內(nèi)無(wú)償捐助給戈謝病患者使用。據(jù)介紹，2008年12月，中華慈善總會(huì)與美國(guó)健贊公司簽署協(xié)議，共同救助罕見(jiàn)遺傳性疾病戈謝病患者。根據(jù)協(xié)議，健贊公司向中華慈善總會(huì)捐贈(zèng)價(jià)值兩億人民幣的 “恩必贊”藥品，中華慈善和健贊公司的合作還包括建立罕見(jiàn)疾病救助辦公室，辦公室將協(xié)助藥品的捐贈(zèng)和對(duì)患者的援助。記者了解到，在之前10年中，健贊公司與世界健康基金會(huì)合作，曾經(jīng)為中國(guó)130多名戈謝病患者捐贈(zèng)治療藥品。但是，這家醫(yī)藥公司在2009年因?yàn)樯a(chǎn)出現(xiàn)困境，藥物生產(chǎn)大大減少，以至國(guó)內(nèi)已經(jīng)很難找到這種藥。李主任同時(shí)告訴記者，即便找到這種藥，昂貴的價(jià)格也令人咋舌，1支藥售價(jià)在2萬(wàn)元左右。像小雪的病癥，估計(jì)一周就需要1支。

　　讓女兒求助“房東醫(yī)生”

　　只要有治理戈謝病的藥物，小雪就有希望。記者隨后將“為小雪尋找救命藥”的這條消息通過(guò)微博發(fā)送到網(wǎng)上，這條微博很快被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)，大家表示要通過(guò)各種渠道，試圖幫小雪尋找“救命藥”。李主任告訴記者，這種藥物當(dāng)時(shí)是在北京兒童醫(yī)院向戈謝病患兒免費(fèi)發(fā)送，他們醫(yī)院一名醫(yī)生目前正在這家醫(yī)院進(jìn)修?！拔視?huì)給這名同事打電話，讓她幫小雪到北京兒童醫(yī)院打聽(tīng)一下，看看能不能找到這種藥物。”

　　微塵基金常務(wù)理事袁波得知美國(guó)能生產(chǎn)治療小雪的“救命藥”，立刻通過(guò)微信聯(lián)絡(luò)在那邊上學(xué)的女兒，讓她幫忙尋藥?！芭畠涸诿绹?guó)的房東就是一名醫(yī)生，估計(jì)她能知道這種藥在哪里能找到?！痹ㄟ呎f(shuō)邊拿出手機(jī)，通過(guò)微信聯(lián)絡(luò)上了在美國(guó)讀書的女兒。袁波告訴記者，女兒在美國(guó)上學(xué)期間租住了一間房，房東就是醫(yī)生。由于前些天美國(guó)“桑迪”颶風(fēng)肆虐，這名“醫(yī)生房東”連續(xù)10多天都在醫(yī)院值班，沒(méi)有回家，也沒(méi)時(shí)間接電話，因此無(wú)法聯(lián)系。而女兒學(xué)校的同學(xué)也都轉(zhuǎn)移到同一個(gè)固定場(chǎng)所躲避，也無(wú)法出門打聽(tīng)這種藥物?！懊魈焖麄兙涂梢曰丶伊??！痹ㄕf(shuō)，根據(jù)預(yù)先安排，女兒和同學(xué)們今天就可以各回各家，回去第一件事就是找“房東醫(yī)生”幫忙尋藥。

　　記者牽線求助慈善總會(huì)

　　記者從網(wǎng)上查詢了解到，生產(chǎn)“思必贊”藥物的美國(guó)健贊公司在上海和北京都有研制機(jī)構(gòu)。記者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)和當(dāng)?shù)?14查詢到這兩家健贊公司的電話，但多次撥打電話都無(wú)法接通。記者隨后聯(lián)系到設(shè)立在中國(guó)慈善總會(huì)的罕見(jiàn)病救助辦公室，將小雪的病情告知對(duì)方，詢問(wèn)是否還有免費(fèi)救助名額。工作人員遺憾地告訴記者，2008年時(shí)他們確實(shí)和美國(guó)健贊公司合作，為中國(guó)戈謝病患者免費(fèi)提供藥品。而2009年該公司因?yàn)檫\(yùn)營(yíng)問(wèn)題，“思必贊”的生產(chǎn)線停頓，生產(chǎn)的藥量大減，以致眾多受捐助的戈謝病患者也無(wú)法獲得足量的救助用藥。當(dāng)記者把小雪的故事給這名工作人員講完，工作人員當(dāng)即表示：“你把小雪的資料傳過(guò)來(lái)吧，我們看看能不能爭(zhēng)取到孩子的救命藥?！庇浾唠S后按照工作人員的要求，將小雪的年齡、體重以及翻拍的抽血化驗(yàn)報(bào)告，通過(guò)郵箱發(fā)給中國(guó)慈善總會(huì)罕見(jiàn)病救助辦公室。工作人員將把這些信息傳送到美國(guó)健贊公司，嘗試是否能爭(zhēng)取到額外救助藥品。“希望奇跡出現(xiàn)！”在點(diǎn)下郵件發(fā)送鍵時(shí)，記者心里念叨了一句韓通寶不斷念叨的話。（記者 趙健鵬 見(jiàn)習(xí)記者 孔德虎）

????愛(ài)心款一天送來(lái)4萬(wàn)元

????不留姓名的市民往返醫(yī)院送善款微塵基金開(kāi)通“小雪捐款賬戶”

????從昨日清晨7點(diǎn)開(kāi)始，記者的手機(jī)就成了熱線，眾多被小雪養(yǎng)父母不離不棄的故事感動(dòng)的市民，紛紛發(fā)來(lái)短信鼓勵(lì)、加油、詢問(wèn)捐款賬號(hào)。還有市民直接跑到兒童醫(yī)院找小雪的父親送錢，上午沒(méi)找到，下午再來(lái)找。許多捐款的熱心市民不愿留下姓名，微塵基金也送來(lái)1萬(wàn)元捐款，并且為小雪設(shè)立“小雪捐款賬戶”。至下午5時(shí)許，韓通寶收到的捐款數(shù)額接近4萬(wàn)元。

????老人托記者幫忙捐款

????“剛剛含淚看了報(bào)道，為小雪養(yǎng)父母全家的行為而感動(dòng)，我有一個(gè)5歲的孫子，我能體會(huì)到孩子生病家人的心情，小雪是個(gè)可憐的孩子，同時(shí)也是個(gè)幸運(yùn)的孩子，她遇到了這么好的一家人。我想盡自己的一點(diǎn)心意給小雪捐1000塊錢，不知道送哪里，望回信告訴一下。”昨天上午，60歲的楊筱媛發(fā)短信給記者。楊筱媛告訴記者，她在早報(bào)上看到小雪掛著淚珠的大眼睛，自己的眼淚就忍不住流下來(lái)?！拔疑眢w不好，不能直接去醫(yī)院送錢，你能不能來(lái)把錢拿走，幫我送給小雪的養(yǎng)父?！?/p>

????下午2時(shí)許，記者來(lái)到大堯一路的楊筱媛老人的家中。楊筱媛桌子上還擺著有小雪報(bào)道的早報(bào)?！拔矣幸粋€(gè)5歲的孫子，每天和老伴照顧著，有時(shí)孫子生病，我們感覺(jué)比自己生病還難受?！睏铙沔抡f(shuō)，所以她特別能體會(huì)韓通寶和家里老人的悲傷?！斑z傳病很難痊愈，小雪的養(yǎng)父母知道這種情況還堅(jiān)持給小雪借錢治病，讓人感動(dòng)?！睏铙沔吕先诉呎f(shuō)邊拿出一個(gè)信封，這里面是她給小雪準(zhǔn)備好的1000元錢。

????送來(lái)5000元轉(zhuǎn)身就走

????“你是小雪的父親吧，終于找到你了?！庇浾哒趯?duì)這些短信拍照，兩名年輕女市民走過(guò)來(lái)拿出一個(gè)信封遞給韓通寶。女市民說(shuō)，信封里有5000元錢，是她們公司老板讓送來(lái)的。記者試圖詢問(wèn)她們公司的名稱或捐款人的姓名，都被兩名女市民婉拒?！袄习逄貏e囑咐不讓說(shuō)，你也就別問(wèn)了。”她們只是告訴記者，她們老板也是名母親，希望這些錢能給小雪和小雪的養(yǎng)母幫點(diǎn)小忙?！澳阕屛覀兒芘宸??！眱擅湾X的女市民和韓通寶夫婦握了握手，轉(zhuǎn)身快步離開(kāi)。

????微塵基金設(shè)“小雪賬戶”

????微塵基金工作人員從早報(bào)獲知小雪患病的消息，通過(guò)記者約到韓通寶夫婦，給他們捐助1萬(wàn)元救助金。在工作人員的幫助下，韓通寶填寫了接受捐款表格。和工作人員一同來(lái)的還有微塵基金的兩名負(fù)責(zé)人，在辦理完微塵基金捐款事宜后，兩名負(fù)責(zé)人分別以個(gè)人名義，再向小雪捐助5000元和1萬(wàn)元。微塵基金工作人員表示，他們專門為小雪開(kāi)通了“小雪捐款賬戶”，方便熱心市民捐助。據(jù)介紹，“小雪捐款賬戶”收到所有捐款，都將用于小雪的救治。即便小雪“有那么一天”，賬戶剩余捐款，將按照韓通寶的意愿用于其他患兒捐助。微塵基金“小雪捐款賬戶”戶名：青島紅十字會(huì)，開(kāi)戶行：中國(guó)銀行青島山東路支行，賬號(hào)：423002496418093001。捐款市民匯款時(shí)請(qǐng)注明：“微塵基金小雪”。