網(wǎng)友微博直播為小雪尋救命藥

網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

　　昨日，一條好消息在微博上被網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)：“小雪的藥找到了！”一名熱心市民立刻將3萬(wàn)元錢匯到藥品公司購(gòu)藥。但小雪的命運(yùn)似乎注定要一波三折，隨后的一條微博讓眾多關(guān)心小雪的人心中一涼：“訂購(gòu)的藥品型號(hào)與小雪的病情不匹配?！比欢虑榭傆幸痪€生機(jī)，一名熱心市民又輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到美國(guó)當(dāng)?shù)匾幻t(yī)生，這名醫(yī)生將親自到生

產(chǎn)這種藥品的美國(guó)公司查詢，看看能不能找到小雪的救命藥。因?yàn)闀r(shí)差原因，美國(guó)的尋藥消息最早今日傳過(guò)來(lái)。

　　微博直播“訂到藥了”

　　“健贊公司仍保留有一條生產(chǎn)線，大家努力找藥?！薄拔覍ⅰ瓳房產(chǎn)隱形人’提供的尋藥信息給醫(yī)生，北京也許有現(xiàn)貨。期待奇跡。”“‘@房產(chǎn)隱形人’匯款訂購(gòu)，藥已經(jīng)從美國(guó)訂到，預(yù)計(jì)一周內(nèi)到青島，期待小雪早日健康起來(lái)！”“已經(jīng)訂貨，美國(guó)發(fā)貨5天到，希望對(duì)小雪的病有效，祈禱奇跡！”……從昨日凌晨開(kāi)始，網(wǎng)友@RyanH2012就開(kāi)始通過(guò)微博，及時(shí)播報(bào)他們?yōu)樾⊙に幍倪^(guò)程?！澳闾珎ゴ罅?，向你學(xué)習(xí)！”“小雪的病有希望了，向你們致敬。”……這條好消息迅速在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā)，眾多網(wǎng)友向?qū)に幒唾?gòu)藥的熱心人致敬。

　　藥品不匹配空歡喜

　　然而，正當(dāng)大家為小雪慶幸時(shí)，另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時(shí)36分，“@房產(chǎn)隱形人”發(fā)出最新微博：“女兒的房東美國(guó)醫(yī)生說(shuō)：戈謝病分三類，藥物也分三類，嬰兒患病都是最嚴(yán)重的二類。昨天找到的是一號(hào)藥，和小雪不匹配，目前正在聯(lián)系二號(hào)藥，美國(guó)醫(yī)生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯(lián)系。焦急中！”記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到網(wǎng)友 “@房產(chǎn)隱形人”，原來(lái)他是青島紅十字會(huì)微塵基金的一名常務(wù)理事，但他叮囑記者不要透露其姓名。

　　聽(tīng)說(shuō)有藥，“@房產(chǎn)隱形人”立刻決定給小雪買藥。銷售人員表示，這種藥沒(méi)有現(xiàn)貨，都要從美國(guó)直接發(fā)貨過(guò)來(lái)，每支藥的價(jià)格是15000元。像小雪這樣的年齡，一支藥可以使用兩到三周?！拔荫R上匯款，先訂購(gòu)1個(gè)月的用藥量?！薄癅房產(chǎn)隱形人”當(dāng)即從自己銀行賬戶中向?qū)Ψ絽R款3萬(wàn)元，訂購(gòu)了兩支藥。“@房產(chǎn)隱形人”的女兒在美國(guó)上學(xué)，租住房的房東是一名醫(yī)生，之前曾經(jīng)讓女兒請(qǐng)房東醫(yī)生尋藥。“@房產(chǎn)隱形人”說(shuō)，女兒很快給他打來(lái)電話，告訴他買的這種藥不適合小雪的病情。原來(lái)，“@房產(chǎn)隱形人”的女兒把藥品照片給房東看，房東發(fā)現(xiàn)購(gòu)買的藥是一號(hào)藥，而嬰兒患的戈謝病都是二型病，必須用二號(hào)藥?！癅房產(chǎn)隱形人”趕緊詢問(wèn)北京的藥品公司，對(duì)方表示，他們這里只有一號(hào)藥銷售。

　　是否有藥今天知曉

　　退藥后，“@房產(chǎn)隱形人”再次讓女兒拜托房東醫(yī)生幫忙在美國(guó)尋藥。“房東醫(yī)生答應(yīng)，明天上午她要直接到健贊公司聯(lián)系，看看有沒(méi)有適合小雪的二號(hào)藥?！薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者，因?yàn)閮傻貢r(shí)差原因，房東醫(yī)生能否找到藥，最快也要到今天才能知道?！安恢肋@種藥能讓小雪支撐多長(zhǎng)時(shí)間?！薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者，據(jù)這名美國(guó)醫(yī)生介紹，嬰兒患上戈謝病后，即便足量供給特效藥，也很少能生存過(guò)2歲。戈謝病患者需要終生用藥，而美國(guó)當(dāng)?shù)氐母曛x病患者，在沒(méi)有運(yùn)輸費(fèi)和藥品關(guān)稅的情況下，一生用藥的費(fèi)用也至少需要120萬(wàn)元人民幣。

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　　【感人瞬間】

　　重病患者執(zhí)意捐款

　　“我也是一名病人，能體會(huì)到疾病給個(gè)人和家庭帶來(lái)的痛苦，希望能盡一點(diǎn)微薄之力，請(qǐng)把捐款賬戶發(fā)給我?！弊蛉?，家住市南區(qū)的蘇先生給記者發(fā)短信，希望給小雪捐款?！拔易约褐尾〉腻X也很緊張，但小雪一家人的事太讓我感動(dòng)了，我一定要給她捐點(diǎn)錢?！?2歲的蘇先生告訴記者，他2010年因?yàn)樾募⊙谆忌蠑U(kuò)心病，每2個(gè)月就需要住院治療1次，住院期間的花費(fèi)加上藥費(fèi)，1年下來(lái)就要花掉2萬(wàn)多元。而蘇先生每月只有1500元的基本工資，需要在父母和朋友的幫助下才能承擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)和基本生活。“你自己的醫(yī)藥費(fèi)都緊張，就別捐了?！庇浾叨啻翁嵝烟K先生考慮一下自身經(jīng)濟(jì)條件，但他堅(jiān)持要給小雪捐款?！翱吹皆鐖?bào)上小雪流淚的照片，我父母也被感動(dòng)了，家人都贊成給小雪捐款?！币?yàn)樘K先生身體很虛弱，天氣轉(zhuǎn)冷后特別容易感冒，除非要出門到醫(yī)院，其他時(shí)間都在家中。昨日中午，蘇先生請(qǐng)母親幫忙，到附近銀行給小雪的賬戶上匯了200元錢。

　　熱心市民爭(zhēng)著繳費(fèi)

　　下午3時(shí)，韓通寶和往常一樣從紅島的家中趕到兒童醫(yī)院。怕女兒在重癥監(jiān)護(hù)室里太寂寞，韓通寶帶了幾件小雪在家中喜歡的小玩具?！皫н@幾件玩具出門時(shí)，小雪的爺爺奶奶拿著玩具摸了又摸，就像是見(jiàn)到了孫女?！表n通寶同時(shí)還給小雪帶了幾件換洗的衣物。一出電梯，韓通寶就被七八名市民圍住了。這些市民都是從早報(bào)上看到小雪的報(bào)道，來(lái)醫(yī)院看望小雪，并給韓通寶送來(lái)一些捐款。醫(yī)生此時(shí)也走過(guò)來(lái)，遞給韓通寶幾張住院繳費(fèi)單。這3張繳費(fèi)單都是不留姓名的市民在醫(yī)院收款處，直接給小雪的住院賬號(hào)存了錢，預(yù)付繳款單有500元的，也有1000元的。

　　“包括給小雪預(yù)繳住院費(fèi)的錢，今天又有1萬(wàn)多元的捐款?！表n通寶說(shuō)，當(dāng)天有好多熱心市民給他打電話，他的賬戶上又收到10多筆捐款。得知熱心市民已經(jīng)通過(guò)美國(guó)的朋友去健贊公司尋藥，韓通寶眼睛里閃出些許亮光。“真很感謝大家，醫(yī)生和我說(shuō)過(guò)這種藥非常貴，再貴我也得傾其所有給小雪治病。”韓通寶說(shuō)：“醫(yī)生已經(jīng)多次提醒我，小雪的病情隨時(shí)可能出現(xiàn)惡化，但我是孩子的爸爸，不管怎么樣也不能扔下她?！?/p>

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　　小雪咱不哭蒼天會(huì)憐你

　　昨日，記者的手機(jī)仍舊成為“小雪熱線”，當(dāng)天收到上百名讀者發(fā)來(lái)的短信，以下是整理出的部分短信。市民有對(duì)小雪一家人的感動(dòng)和鼓勵(lì)，今天仍可發(fā)送短信至記者手機(jī)15964957579。

　　●137****2671：都是當(dāng)媽的，看到小雪掛著淚珠的無(wú)助眼神讓人心疼，希望能找到救命藥救救這個(gè)可憐的寶寶。希望小雪早日康復(fù)，那么多人關(guān)心你、愛(ài)你，堅(jiān)持住??！

　　●137****3237：我有一個(gè)兩歲的女兒，我很能感受到這種無(wú)助的感覺(jué)，這不僅僅是金錢上的無(wú)助，而是心理上的疼痛，當(dāng)父母的，只有一個(gè)期望，就是孩子健康快樂(lè)成長(zhǎng)，愿小雪渡過(guò)難關(guān)，快樂(lè)健康地走完屬于她的人生！

　　●136****5922：我初為人母，看到小雪的眼淚，自己的心好難過(guò)，看著那雙期待的眼睛，忍不住掉下眼淚。小雪，好孩子，堅(jiān)持?。⌒⊙煤⒆?，加油！我和寶寶共同為你祈禱！

　　●139****8726：小雪，可愛(ài)的孩子，看到你的眼淚，我們作為母親的心里很難受。孩子堅(jiān)強(qiáng)，韓師傅堅(jiān)強(qiáng)，有那么多愛(ài)圍繞在你們身邊，我們相信會(huì)有奇跡。

　　●136****1580：我求上蒼開(kāi)恩可憐可愛(ài)的小雪，把她留下，留給愛(ài)她的爸爸媽媽、爺爺奶奶和所有愛(ài)她的人吧！

　　●131****7797：每當(dāng)看到報(bào)紙上小雪大眼睛掛著的淚珠，我的心里陣陣酸痛。幼小的小雪經(jīng)受了如此磨難，祈求上蒼眷顧小雪。讓可愛(ài)的小天使快點(diǎn)好起來(lái)，我們一起加油，祈盼小雪早日康復(fù)！

　　●155****1982：愛(ài)是風(fēng)，吹遍每個(gè)角落；愛(ài)是云，點(diǎn)綴整片天空；愛(ài)是雨，滋潤(rùn)大地萬(wàn)物；愛(ài)是樹(shù)，阻擋熾熱夏陽(yáng)。把愛(ài)化成力量，把心化成動(dòng)力，把我們化成小鳥(niǎo)，飛到你身邊，把力量送給你，讓我們和你在一起……韓叔叔，張阿姨，相信好人一生平安，小雪，你要挺住，加油！

　　●152****9378：你如落雪一樣，悄然無(wú)聲地來(lái)到這個(gè)世界，雙眼充滿了對(duì)活著的渴求，稚嫩的小臉讓人心疼，小雪下雨了，咱不哭，蒼天會(huì)憐你，因?yàn)橛心敲炊嗟膼?ài)，你會(huì)活下去，健康且漂亮地長(zhǎng)大，相信愛(ài)，相信奇跡，小雪，加油！

　　本版撰稿攝影 記者 趙健鵬見(jiàn)習(xí)記者 孔德虎