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3.昔日麻風村孩子們上學的教學點。 受訪者供圖 京華時報:麻風病人是怎樣的一群人? 張平宜:麻風病人長期被忽視,是個冷門議題,社會對他們有一種刻板印象,就是骯臟,因為麻風病形諸于外,樣子非??膳?,有病人活到90歲,就像一只繭一樣,四肢都爛掉了。 回來后我看了很多相關的書,對他們產(chǎn)生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解,社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固,麻風病人被疏遠、歧視,背負污名和道德審判,生活在社會最底層,很多人靠乞討為生。 那時我想,麻風村的老人已難改變命運,只能看著他們自然凋零,但他們的后代不應背負原罪,遭受不公平對待。我想找一條有希望的路,給他們一個重新生活的機會。 京華時報:村里有麻風病人的子女傳染得病嗎? 張平宜:麻風病不是遺傳病,且有95%的人天生對這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。 我們每年會給學生做體檢,確診病情立即上報。治療藥無法在外面買到,需向聯(lián)合國申請,在吃藥的一周內(nèi)就有99%的病菌能被消除,并切斷傳染性,持續(xù)吃藥兩年,病情能基本治愈。幾年來學校發(fā)病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅持上課,現(xiàn)在狀況良好。 從1986年建立以來,這個學校十多年間沒有一個畢業(yè)生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個唯一的老師也即將去賣水果。 京華時報:你想通過教育改變麻風村孩子的命運? 張平宜:對。父輩的病,不是麻風村孩子的命。我覺得,孩子在那個年齡就應該去上學,這是一個常識。我也堅信,通過教育,他們能走出麻風村,過上正常的生活。 當?shù)匾粋€很現(xiàn)實的問題是,麻風病人死去后,麻風村終將成為歷史,這些孩子怎么辦?與世隔絕那么久,他們走出大山已經(jīng)很難。我認為,唯一的途徑就是讀書,然后努力融入社會,自食其力。 京華時報:為什么選擇大營盤麻風村? 張平宜:之前我從沒聽過這個地方,和它沒有一點關系,但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州,麻風病人又被叫做“麻風鬼”,受嚴重歧視,甚至會被活活打死,他們的子女沒法到一般學校上學。所以我一直打聽,終于在2000年得知當?shù)赜袀€大營盤小學,專為麻風村子女開設。 第一眼看到這個學校讓我很吃驚,兩間教室蓋在水塘邊,10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌,黑板上都是洞,全校70多個學生,只有一個老師。 從1986年建立以來,學校沒有一個畢業(yè)生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個老師也即將去賣水果,孩子們面臨失學。我千方百計說服老師留下來,心想無論如何不能讓學校關門,馬上回臺灣籌錢。 |