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為救小雪青島全城動(dòng)員尋藥

來(lái)源:青島新聞網(wǎng)-- 2012-11-04 07:25:19 字號(hào):TT

  北京醫(yī)院沒(méi)有特效藥

  “今天小雪的血紅蛋白已經(jīng)只有30克了,必須得輸血?!鼻t(yī)生告訴記者,嚴(yán)重貧血是戈謝病的病癥之一,普通嬰兒的血紅蛋白應(yīng)該在100克左右,而小雪的血紅素從前天的50克突然降到今天的30克。醫(yī)務(wù)人員正在給小雪輸血。據(jù)介紹,由于小雪的肝脾腫大,輸血會(huì)給已經(jīng)損壞的肝脾帶來(lái)進(jìn)一步損傷,因此輸血量得非常精確?!拔覀円呀?jīng)向北京兒童醫(yī)院詢問(wèn)了,他們現(xiàn)在也沒(méi)有治療戈謝病的藥物

了?!鼻t(yī)生說(shuō),沒(méi)有治療戈謝病的特效藥,目前只能依靠抗感染藥和不定時(shí)輸血維持小雪生命?!叭绻^續(xù)這樣下去,小雪的肝臟和脾臟就會(huì)逐漸衰竭,這才是戈謝病最終要人性命的病癥?!鼻t(yī)生皺著眉頭說(shuō)。

  美國(guó)公司還有生產(chǎn)線

  據(jù)介紹,世界唯一生產(chǎn)戈謝病治療藥物的美國(guó)健贊公司2008年向中國(guó)戈謝病患者援助藥物,就是通過(guò)北京兒童醫(yī)院向社會(huì)發(fā)放,由于2009年這家公司經(jīng)營(yíng)出現(xiàn)問(wèn)題,藥物生產(chǎn)線停產(chǎn),造成全世界范圍停藥。生產(chǎn)源沒(méi)有了,再上哪去尋藥?大家正在一籌莫展的時(shí)候,記者從微博上獲得一個(gè)好消息。早報(bào)微博和記者將小雪尋求救命藥的消息發(fā)布到網(wǎng)上之后,被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)擴(kuò)散?!敖≠澒救员A粲幸粭l生產(chǎn)線,大家努力找藥。”網(wǎng)友@RyanH2012通過(guò)微博轉(zhuǎn)發(fā)的這一消息,給小雪幾乎渺茫的尋藥路帶來(lái)一絲光明。記者隨即通過(guò)私信聯(lián)系@RyanH2012。這名注冊(cè)地在上海浦東的熱心網(wǎng)友表示,他們目前正在托人四處打聽(tīng)健贊公司的信息,如果有消息會(huì)盡快通知記者。

  昨日,記者的手機(jī)仍舊成為“小雪熱線”,當(dāng)天收到上百名讀者發(fā)來(lái)的短信,以下是整理出的部分短信。市民有對(duì)小雪一家人的感動(dòng)和鼓勵(lì),今天仍可發(fā)送短信至記者手機(jī)15964957579。

  136****4593:轉(zhuǎn)一千元至你的賬戶。我多說(shuō)一句,孩子可愛(ài)又無(wú)辜,你和你媳婦兩人的生活更重要,真心希望你們這一世能夠攜手走好。

  136****0873:韓師傅您好!我是一名剛剛踏入社會(huì)的青年,看了報(bào)紙,我深受感動(dòng)!我沒(méi)有結(jié)婚,也體會(huì)不到為人父母是什么感覺(jué),是您的行動(dòng)讓我知道了,什么叫責(zé)任,什么叫愛(ài),您是好人,好人一定有好報(bào)的。挺住韓師傅,小雪加油,請(qǐng)給我一個(gè)賬號(hào)。我想表達(dá)一下心意!

  151****1326:可愛(ài)的小天使小雪,你要快點(diǎn)好起來(lái),有那么多好心人幫助你,韓叔叔、張阿姨那么愛(ài)你,還有那么多好心人關(guān)心你,你一定要快點(diǎn)好起來(lái)!

  158****7325:愛(ài)是最美的語(yǔ)言,愛(ài)是無(wú)言的表達(dá),愛(ài)是正大無(wú)私的奉獻(xiàn)。望老天眷顧這個(gè)平安而偉大的家。人間處處都有愛(ài),我為你們家的故事所感動(dòng),祈求上蒼給小雪一個(gè)奇跡,愿好人一生平安,好人必定有好報(bào)!

  136****8571:大哥大嫂,從報(bào)紙上看到小雪的遭遇,感到很傷心!看到她那無(wú)助的眼神,我也哭了,她是多么的可憐!但我相信奇跡,好人有好報(bào)!你們也一定要挺?。《啾V厣眢w!讓我們共同為小雪加油!

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