臨沂漸凍人欲捐遺體 自稱是有靈魂的木偶(圖)

“漸凍人”王秀峰和母親圍坐在舊茶幾前，神情平靜

    30年前的一張黑白照片上，25歲的母親胡云榮抱著不到兩歲的兒子 王秀峰，笑靨如花，對生活充滿了希冀；30年后在臨沂市沂南縣一個偏遠(yuǎn)的村落里，胡云榮早已滿頭白發(fā)，已經(jīng)32歲體重卻不到80斤的王秀峰和母親一起圍坐在一張舊茶幾前，神情安靜，等待死亡。這一切源于一種名為肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的運(yùn)動神經(jīng)元疾病，被俗稱為“漸凍人”癥。罹患此病的

    本版文/圖 山東商報(bào) 記者 冀強(qiáng) 山東新聞網(wǎng) 實(shí)習(xí)生 王震

    戛然而止的幸福生活

    時間被追溯到1992年。那年秋天的某個早晨，13歲的王秀峰正和同學(xué)們一起在操場上跑步，忽然又一次毫無征兆地摔在地上，和他一起重重摔倒的，還有一個家庭的幸福。

    “當(dāng)時真沒怎么在意，聽老師說孩子跑步時經(jīng)常摔倒后，我們就把兒子接回了家里，讓他休息一段時間?！蓖跣惴宓母赣H王學(xué)回憶道。他介紹說，直到秋收忙完，他才帶著兒子去醫(yī)院檢查?！霸谝仕?、臨沂的醫(yī)院，醫(yī)生都說治不了，但也沒告訴我們是啥病?！睅е话埠鸵苫螅鯇W(xué)帶著兒子又來到了青島一家海軍醫(yī)院，“就是在那里，紅亮（王秀峰乳名）被診斷為肌萎縮側(cè)索硬化癥。”

    “孩子病了，不管花多少錢，我們都會為他看病?！彪m然不只一次這樣苦求醫(yī)生，但換來的卻是一次又一次的失望。王秀峰的母親胡玉榮介紹說，在青島醫(yī)院治療一段時間后，家里已是家徒四壁，還欠下了大量外債，一段時間的治療后，醫(yī)生告訴胡云榮說，王秀峰的病花多少錢也治不好，并勸我們盡快辦理出院手續(xù)?！罢媸且环N天塌地陷的絕望……”

    從青島回家后，胡云榮的頭發(fā)幾乎一夜之間變得花白，王學(xué)也覺得壓力過大，辭掉了大貨車司機(jī)的工作，一家人的幸福生活就此成為斷點(diǎn)。

    身體漸漸封凍 心情慢慢平和

    在隨后的日子里，王學(xué)帶著兒子遍訪了北京等地的醫(yī)院，卻無一例外地收獲失望。又嘗盡了各種民間偏方后，王秀峰的身體狀況卻仍在每況愈下，到1995年，王秀峰已經(jīng)徹底喪失了站立和行走能力，只能終日坐在一個馬扎上。

    在雙腿被逐漸“冰封”之后，王秀峰的上半身也開始逐漸不聽使喚?！跋仁怯X得沒勁兒，然后胳膊就開始慢慢地抬不起來，動彈不了了。”王學(xué)拿起兒子慘白的胳膊介紹說。截至目前，王秀峰的四肢已經(jīng)幾乎全部喪失了活動能力，脖子也只能小范圍地活動，舌頭發(fā)音開始逐漸含混起來……

    “身體越來越差，心里卻慢慢想開了?！彬樽谝粋€馬扎上，王秀峰艱難地?cái)D出了一點(diǎn)笑容說。記者了解到，在相當(dāng)長一段時間里，為了省錢給兒子治病，王學(xué)和妻子胡云榮都在從牙縫里往外摳錢。2001年，久不見效且病情越來越重的王秀峰開始放棄治療。王秀峰說，為了給自己治病，原來一家人全部住在幾間低矮的土屋里，冬天凍得人渾身哆嗦。“我可能活不了多久，但我父母還健康，還年輕，我不能讓自己把這個家拖垮了，得為他們想想后路。”

    三天敲出千字泣血帖欲捐遺體

    “別看紅亮就上到五年級，可他聰明著呢。要是不出事的話，他也會像你們一樣，成為大學(xué)生的?！苯o兒子整理了一下有點(diǎn)滑落的坎肩，王學(xué)在兒子身后悄悄地抹了一把眼淚。說這話時，王秀峰已經(jīng)逐漸開始僵硬萎縮的面部依然平靜，或許是難以做出表情動作，或許是不想在操碎了心的父母面前顯露出什么。

    為了使自己的生活不至于徹底枯燥無趣，2009年下半年，王秀峰向父母提出了買臺電腦的請求。一開始，遭到了父母的反對，但當(dāng)聽兒子說想用電腦來“學(xué)點(diǎn)東西”時，王學(xué)和妻子還是決定滿足兒子的要求。“那年把家里的糧食、雞、羊什么的都賣了，趁著有家電下鄉(xiāng)補(bǔ)貼，花了2600塊錢買了這臺電腦?！蓖鯇W(xué)介紹說：“買回電腦來已經(jīng)到年底了，電信局說什么也不來接網(wǎng)線，叫我們等待明年再說。但當(dāng)他們聽我介紹完孩子的情況后，工作人員在臘月27那天，破例登門給我們接上了網(wǎng)線?！?/p>

    今年10月22日那天，王秀峰注冊了一個名為“感恩社會心”的ID后，在網(wǎng)上發(fā)了一個千余字的帖子，表示要捐獻(xiàn)自己的角膜和遺體?！盀榱舜蜻@些字，我對著電腦摁了整整三天?！蓖跣惴褰榻B說，在別人的幫助下，他用沒有知覺的左手做支撐，用右手僅有的兩個稍微有知覺的手指慢慢打字?！白钚奶蹌h錯了字，有時候一個字要拼寫好幾次才能成功?！?/p>

    “我沒有別的能力回報(bào)社會，想捐眼角膜給需要的人，如果對研究漸凍人的病有一點(diǎn)用的話，我還想捐遺體供醫(yī)學(xué)研究?！边@是32歲“漸凍人”王秀峰的最大愿望。省紅十字會已經(jīng)答復(fù)說，可以滿足王秀峰捐獻(xiàn)角膜及遺體的要求。