女孩患顱腦頜面腫瘤 面部畸形像阿凡達(dá)(圖)

    摘瘤整形同步手術(shù)費(fèi)成難題

    廖貴清介紹，切除腫瘤手術(shù)將與整形手術(shù)同時(shí)開展，通過切掉多余皮膚、重塑鼻腔，盡量幫助她恢復(fù)外觀，并使得鼻子重新通氣。另一大現(xiàn)實(shí)難題則是20萬元的治療費(fèi)用。吳小燕父親告訴記者，由于小燕的母親幾年前突發(fā)腦溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉強(qiáng)靠務(wù)農(nóng)糊口，全家已背負(fù)十多萬元債務(wù)。

    據(jù)介紹，小燕的家鄉(xiāng)慶元縣慈善總會(huì)為她開設(shè)戶頭呼吁募捐，

    她是怎樣的一個(gè)女孩——外人前總要蓋頭巾，卻依然開朗愛笑

    “其實(shí)小燕挺開朗，但就是怕別人看到她時(shí)嚇一跳。”父親說，小燕小時(shí)候非常活潑可愛，直到9歲時(shí)仍是一名正常的二年級小學(xué)生，她還有一位大她四歲的哥哥，一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開始，小燕看黑板越來越模糊，她從倒數(shù)幾排逐漸換座位到第一排，然而還是看不清老師寫的字，直到僅剩下一點(diǎn)點(diǎn)光感。小燕的父親接到老師的通知，將她帶回了家。

    失明僅是小燕命運(yùn)深淵的第一步。隨后長達(dá)11年的時(shí)間里，她的面部中央一點(diǎn)點(diǎn)隆起，鼻子逐漸被吞噬，鼻梁已消失，無法通氣，僅留下兩個(gè)鼻孔在外面當(dāng)“擺設(shè)”。

    “只能靠張嘴呼吸，所幸她的語言功能、吞咽功能都沒有受到腫瘤影響?！贬t(yī)生說。

    小燕父親介紹，“大約20歲開始，腫瘤停止了在她面部擴(kuò)張。女兒是個(gè)很倔強(qiáng)的孩子，更準(zhǔn)確地說，她很堅(jiān)強(qiáng)。平時(shí)足不出戶，如果出門就讓我攙扶著，蓋塊頭巾?！毙⊙喔赣H告訴記者，盡管如此，但不妨礙她對生活充滿信心。

    廖貴清教授也有同感：“雖然她蓋著頭巾，但她在病房的笑聲卻非常多，而且不像是故意裝出來的。有天我問她：‘你爸呢？’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧。’”

    病名解釋

    骨纖維異常增殖癥

    “骨纖維異常增殖癥”疾病多為基因突變，在全身均可發(fā)生，但往往“熱衷”聚集在面部發(fā)展，或有遺傳傾向，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，但該病具體病因不明。    文/圖 記者涂端玉 通訊員郭江、梁劍芳