姐妹同患怪病變成玻璃人 打個噴嚏就骨折(圖)

    病因或是近親結(jié)婚惹禍

    高家住在高密火車站職工宿舍一處不顯眼的房子里,高霞和高云的父親高洪升原是一名鐵路職工,今年9月24日剛剛?cè)ナ?；母親徐秀蘭今年66歲,原先在諸城當(dāng)過小學(xué)民辦教師,后隨丈夫遷到高密。高霞、高云姐妹倆的臥室靠北墻支起一鋪炕,炕的東西頭各有一張小床,高霞在東,高云在西。姐姐高霞身體相對好一些,平時還能坐在床上,妹妹高云只能常年躺臥床上。中間是一張小桌,放著一

    談起姐妹倆的病情,母親徐秀蘭眼里閃爍著淚花,她告訴記者,高霞姐妹倆是先天性糠骨癥,可能與她跟老伴近親結(jié)婚有關(guān),因為他們是表兄妹。高霞8個月大的時候,一次讓別人接過去抱了一下,那人不小心跌了一跤,結(jié)果高霞的大腿就骨折了,從那以后,高霞的胳膊、腿,平均二三十天就斷一次,有時四肢會全部折斷,后來只好拄著小棍走路,但還是經(jīng)常磕跌,地上有個小石子就能絆倒,但扶著床和桌子還能站起來,勉強(qiáng)上完了小學(xué)二年級,到13歲左右的時候就不敢下床了。高云7歲之前還能拄著棍走路,后來跌倒了一次造成嚴(yán)重骨折,就再也坐不起來,只能躺在床上,到現(xiàn)在已經(jīng)30多年了。

    即便是在床上,姐妹倆也還是免不了骨折。高霞告訴記者,平時她們說話、做事都非常小心,不敢大聲說話,不敢大聲咳嗽,用力稍微過猛,就會導(dǎo)致骨折,有時打個噴嚏,“嘎嘣”一聲,胳膊或者腿上的骨頭就斷了,因此只能慢慢地順著勁活動身子和腿腳,咳嗽和噴嚏盡量忍著。兩人最怕感冒,不敢見涼風(fēng),秋末的季節(jié)都要穿著棉衣,家里窗戶上掛著三層窗簾,開窗前兩姐妹要先帶上帽子。由于長年臥床,姐妹倆的骨骼嚴(yán)重畸形,大胯以下兩腿彎曲伸不開,高霞的上肢甚至找不到肩膀頭。

    欣慰兩個弟弟發(fā)育正常

    看到別人家的女孩穿得花花綠綠的在外面跑、跳,再看看自己的孩子,母親徐秀蘭既辛酸又心痛,淚水不知流了多少。為了養(yǎng)活兩個女兒和全家,他們付出了無數(shù)的艱辛。徐秀蘭說,那些年吃的苦頭,只有她自己心里清楚。上世紀(jì)70年代,丈夫常年在外,她當(dāng)民辦教師,每月只有3元錢的工資,既要維持日常生活,還要給女兒治病,日子過得非常拮據(jù)。那些年,他們先后帶著孩子到青島鐵路醫(yī)院、徐州鐵路醫(yī)院、煙臺等地給孩子治病,錢花了不少,但病情卻絲毫沒有減輕。后來她又先后生了兩個兒子,因為擔(dān)心兒子再出現(xiàn)這樣的病癥,嚇得都不敢喂他們奶水,只能喂高價的奶粉、餅干,到孩子七八歲的時候更是提心吊膽,唯恐再出意外,好在兩個兒子都發(fā)育正常。自己前些年身體還行,每天她都小心翼翼地伺候著兩個女兒,女兒大小便的時候她順著勁搬搬抱抱,這些年自己心臟不好,有些活就盡量讓女兒自己干。她們的兩個弟弟、弟媳也都非常懂事,見到姐姐的便器爭著端倒。

    徐秀蘭流著淚說,她給了兩個女兒一個不健康的身體,覺得非常對不起她們,因此就想著要在精神上進(jìn)行補(bǔ)償。她說,孩子身體殘疾沒有辦法,但她們的靈魂不能殘廢。她們也是人,她們也有做人的尊嚴(yán),要讓她們感受到生命的快樂,感受到人間的大愛,并懂得回報、關(guān)心和體貼他人。

    她說,自己當(dāng)過教師,首先要讓孩子學(xué)會讀書看報,懂得做人的道理,培養(yǎng)他們健全的人格。高霞上過兩年學(xué),看書不成問題。她就借來英語磁帶和《英語900句》,讓她自學(xué)英語,現(xiàn)在她能認(rèn)很多單詞了。高云一天學(xué)沒上,她就先教她拼音,然后教她學(xué)會查字典,高云學(xué)習(xí)時不認(rèn)識的字就記下來查字典,一來二去,高云也能讀書看報了。她經(jīng)常給孩子講述保爾?柯察金和張海迪的故事,激發(fā)她們戰(zhàn)勝病魔。在徐秀蘭的輔導(dǎo)下,兩個女兒都能看書看報,閱讀國內(nèi)外名著,討論書中的人物和故事,既充實了自己,又有了精神支柱。

    酸楚反對給女兒找對象

    徐秀蘭說,早些年有人提議給兩個女兒找對象,她一聽堅決反對。她認(rèn)為,這樣做只能害了孩子,害了社會。她們這樣的身體,自己都需要人照顧,結(jié)了婚只能給別人添麻煩,給社會添麻煩。她對女兒說,兩人一輩子都不能結(jié)婚,在自己眼前,孩子才能得到最好的照料,只要父母在,就永遠(yuǎn)照顧她們。

    徐秀蘭告訴記者,兩個女兒臥在床上就夠難受了,偏偏2008年,丈夫又得了肺癌,身體每況愈下,看看老伴,再看看兩個女兒,心里真是無比難受,只能到廁所里偷偷地哭,不能讓老伴和女兒看見,以免他們也跟著傷心。老伴去世前最放心不下的就是兩個女兒,為了讓她們生活更方便,他專門找人定做了兩個壁櫥,分別放在墻頭；擔(dān)心女兒床鋪下狹小怕她們跌著,他又給孩子制作了大床,結(jié)果床還沒安上,老伴就去世了。老伴臨走前一再叮囑兩個兒子,一定要照顧好自己的姐姐。說到這里,徐秀蘭禁不住淚流滿面,高霞和高云也是淚眼婆娑。高霞哭著說,自己和妹妹這樣的身體,拖累了父母,有心去盡孝卻是力不從心。父親身體不好,卻沒能在床前遞水端藥,這是她和妹妹最痛心、最愧疚的事。看到母親痛苦的樣子,高霞和高云趕緊安慰她,母女又破涕為笑。

    堅強(qiáng)姐妹相約快樂生活

    生命如此脆弱,高家姐妹倆對生活卻有著超乎尋常地?zé)崆?。她們認(rèn)為,既然生活一天,就要讓每一天過得快快樂樂,這既是對自己的解脫,也是對父母最好的安慰。

    姐妹倆最喜歡的就是唱歌,也許是受父親的影響,兩人對音樂情有獨(dú)鐘。上世紀(jì)八十年代的時候,兩人堅持收聽收音機(jī),最愛聽“每周一歌”,邊聽邊學(xué),很快就學(xué)會了,像《小草》、《十五的月亮》、《化蝶》等,她們唱得聲情并茂。后來,爸爸給她們買了一臺收錄機(jī),更讓她們?nèi)玺~得水,這些年的流行歌曲張口就來,像《青藏高原》、《水手》等。說著,高霞給記者演唱了《水手》:“總是聽見水手說,他說風(fēng)雨中這點(diǎn)痛算什么,擦干淚不要怕至少我們還有夢,他說風(fēng)雨中這點(diǎn)痛算什么,擦干淚不要問為什么?！鄙n涼堅毅的歌聲,仿佛就是姐妹倆真實的精神寫照。唱歌成了姐妹倆重要的精神支柱。高云說,每當(dāng)腿疼的時候,一唱起歌來,就暫時忘記了疼痛。

    讀書看報、看電視也是姐妹倆共同的愛好。經(jīng)過自學(xué),如今高云能夠自己讀書看報。高霞更是學(xué)會了基本的英語語句,平時堅持閱讀一些文學(xué)名著、唐詩宋詞等等,閑下來還寫點(diǎn)詩歌、日記什么的,抒發(fā)一下自己的人生感悟。寫累了就躺下休息一會,然后再起來接著學(xué)。因為坐不起來,高云就讓母親準(zhǔn)備了一面鏡子,看電視的時候拿起鏡子看反射過來的影像,或者看看窗外的事物。高霞告訴記者:“我非常崇拜保爾?柯察金的那種精神,還有張海迪,她也挺堅強(qiáng),不管病魔怎么折磨她,都沒有把她折磨垮,她一直和病魔做斗爭,堅強(qiáng)地活下來了,我和我妹妹也要像他們一樣?！?/p>

    姐妹倆不愿成為飯來張口、衣來伸手的人,她們更愿意自食其力,干一些力所能及的活。高霞說,13歲到30歲的時候,她的身體相對好一些,那時她就坐在床上,給人加工手套、毛衣、勾茶盤等工藝品,掙點(diǎn)微薄的收入貼補(bǔ)家用。2000年以后就干不動了。生活上,她們盡量不麻煩父母和家人,因為身體不便,高云就讓家人專門給她做了兩根竹竿,一根上面有小鉤,平時就用它鉤推暖瓶、水杯、開拉床簾等,慢慢地越練越熟,很多事不用支使別人了。前些日子高霞動手術(shù)躺在床上不能動,高云就是靠它來給姐姐提供服務(wù),照顧姐姐的。姐妹倆就這樣相互依靠,相互幫助。

    高霞說,她們雖然身體殘疾,但身殘志不殘。她常和妹妹說,哭哭啼啼是一天,快快樂樂也是一天,既然這樣,不如選擇快樂的生活。采訪中,高家姐妹倆非常善解人意,通情達(dá)理,每當(dāng)看見母親傷心流淚,她倆都爭著安慰母親,對自己的境遇很想得開。姐妹倆堅強(qiáng)快樂的心情反過來又感染了全家人,一家人相互關(guān)心、相互照顧,和和睦睦,連左鄰右舍都嘖嘖稱贊。劉揚(yáng)

    成骨不全癥

    又稱脆骨癥,原發(fā)性骨脆癥及骨膜發(fā)育不良等。其特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛,是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全,膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。

    病因不明,為先天性發(fā)育障礙。男、女發(fā)病相等。可分為先天型及遲發(fā)型兩種。先天型指在子宮內(nèi)起病,又可以再分為胎兒型及嬰兒型。病情嚴(yán)重,大多為死亡,或產(chǎn)后短期內(nèi)死亡。是常染色體隱性遺傳,遲發(fā)型者病情較輕,又可分為兒童型及成人型。大多數(shù)病人可以長期存活,是常染色體顯性遺傳。15%以上的病人有家族史。

    此病無特殊治療。主要是預(yù)防骨折,要嚴(yán)格的保護(hù)患兒,一直到骨折趨減少為止,但又要防止長期臥床的并發(fā)癥。對骨折的治療同正常人。但骨折愈合迅速,固定期可短。在矯正畸形方面,近年來有人將畸形的長骨多處截斷,穿以長的髓內(nèi)針,糾正對線,并留在骨內(nèi)以防止再骨折。如皮質(zhì)太薄,手術(shù)有困難時,可用異體骨移植。對失聽患者,可做鐙骨切除。50%～70%的病兒有脊柱側(cè)突畸形,可用支架保護(hù)。若脊柱側(cè)彎超過60°時,應(yīng)矯正后作脊柱融合術(shù)。對老年婦女可應(yīng)用雌激素以減少嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松。文獻(xiàn)上有人試用降鈣治療本病,但療效不肯定。