飛飛的父親說,孩子的左腿現(xiàn)在已有30厘米粗。信報記者 王。瘮z
每當(dāng)看見同齡的小伙伴歡快地從自己身邊跑過,9歲男孩飛飛(化名)的眼睛里就充滿了羨慕。
飛飛出生3個月時得了一種怪病,他的左腿一直在瘋長,至今已有30厘米粗。“有時腿很疼。”飛飛說:“等腿病治好了,我最想穿上短褲參加學(xué)校組織的百米賽跑!
孩子:
最想穿短褲參加百米賽跑
前天中午,記者來到飛飛的臨時住所——回龍觀一市場內(nèi)的平房區(qū)。“阿姨好!”坐在門前臺階上的飛飛見到記者,調(diào)皮地笑笑,一手支著右腿站起來。記者看到,在他所穿的肥大的牛仔褲里,右褲管松松垮垮的,而左褲腿卻繃得緊緊的。飛飛的爸爸說,最近孩子的左腳、左腿更腫了,飛飛的左腳本該穿18號鞋,現(xiàn)在竟穿上了40號的鞋。
“走路的時候這條腿特別沉,”飛飛說,有時候他的腿疼得都睡不著。為了上學(xué)方便,飛飛目前就讀于距家10多米遠(yuǎn)的一所小學(xué)。上三年級的飛飛說,他從沒有上過體育課,也沒有參加過運(yùn)動類游戲,學(xué)校開運(yùn)動會時他只能站在一旁看著。當(dāng)記者問:“你的左腿以后恢復(fù)正常了,最想干什么?”飛飛眼睛一亮,開心地笑著說:“真的么?我最想穿上短褲參加學(xué)校組織的百米賽跑!”
父親:
孩子從沒去過游樂場
據(jù)飛飛的父親高先生介紹,孩子出生3個月后,左腿上出現(xiàn)了大片的紅斑,并略粗于右腿。飛飛3歲時,他的左腿已明顯粗了很多,紅斑不但沒消失反而擴(kuò)散了!昂⒆佑袝r腿很疼,他媽就弄些豬苦膽給他外用加內(nèi)服!
2000年,高先生帶著飛飛從老家黑龍江省七臺河到哈爾濱檢查,但沒有確診。此后,高先生一家三口先后曾到新疆、河南等地求醫(yī)!懊慨(dāng)聽說哪里的醫(yī)院有可能治好孩子的病,我們就立刻趕去!备呦壬f,去年7月,他們一家三口又輾轉(zhuǎn)來到北京,在回龍觀租了一間平房住了下來。
飛飛來到北京一年多,從沒去過游樂場,但他對北京各大醫(yī)院卻非常熟悉,清楚地記得去什么醫(yī)院坐幾路公交車。飛飛的父親說,孩子很懂事,他知道自己看病花了很多錢,從來都不說他想去哪里玩。
醫(yī)生:
孩子年齡小治療很棘手
北京市公安醫(yī)院普外淋巴病區(qū)的常醫(yī)生介紹說,從飛飛的表面癥狀看,有可能是罕見的KT綜合征,又叫血管畸形骨肥大綜合征,是先天經(jīng)脈發(fā)育畸形造成的,致使下肢大量靜脈曲張。這只有經(jīng)過血管造影的檢查才可確診,治療還應(yīng)針對癥狀和病因?qū)ΠY下藥!盎颊叩哪挲g太小,從確診到治療都非常棘手,治療帶來的痛苦一般孩子無法配合!睋(jù)常大夫介紹,KT綜合征的得病幾率非常低,是一種罕見的病癥,該醫(yī)院曾接診過KT綜合征成年人患者。
信念:
一定要治好兒子的病
“我們曾去了北京的6家大醫(yī)院,都說治不了!痹诒本┍疾艘荒甓,高先生說,他現(xiàn)在終于知道,兒子的腿是由于靜脈血回流有問題,但現(xiàn)在沒有哪個醫(yī)院同意接收,這讓他很苦惱。8月上旬,一個鄰居說,河南一家醫(yī)院有希望治好飛飛的病,于是高先生又帶著飛飛去了河南,但結(jié)果仍舊讓人失望!8月12日,我們返回北京后發(fā)現(xiàn),兒子的腿更粗了?赡苁锹纷叨嗔说木壒剩⒆拥耐纫话淳吞!
8月15日是飛飛所在的打工子弟學(xué)校開學(xué)的日子。飛飛由于腿疼,上了兩天學(xué)便請假在家休養(yǎng)。
“恨不得讓我得這個怪病,好讓兒子能跑能跳!”飛飛的父親說到這里哽咽了,他轉(zhuǎn)身抹著眼淚,嘆了一口氣說:“這關(guān)系到孩子一生的幸福,無論如何我也得想辦法治好兒子的病。”
信報記者 任宏
實(shí)習(xí)生 李金平
編輯:林彥婷