| | | 小曦疲憊地躺在母親懷里。他患慢性粒干細(xì)胞白血病,全身長(zhǎng)滿濕疹。 | | 血液中心不允許病人家長(zhǎng)隨便進(jìn)入,患兒們幾乎每人一部手機(jī),每天都會(huì)打長(zhǎng)長(zhǎng)的電話跟父母聊天。 |
   每次到兒童醫(yī)院的血液病房采訪,在門口都會(huì)被一大群家長(zhǎng)圍住,他們不去介紹孩子病情如何嚴(yán)重,只是流著眼淚、喘著粗氣、顫著雙手習(xí)慣性地說(shuō)著幾個(gè)關(guān)鍵詞:錢、孩子、救救孩子。(上圖為記者近日在北京某醫(yī)院血液病房所見。)    在今年5月的一次聯(lián)誼會(huì)上,患兒們朗誦自己創(chuàng)作的一首詩(shī),讓很多家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員落淚:為什么我們的天空總是白色?爸爸摸著我的頭說(shuō),白色,是因?yàn)樵啤唷?p>    白血病的可怕在于它奪去了患兒的免疫力,一場(chǎng)感冒或腸道感染就可以輕易帶走一個(gè)生命。在隔離的病房里,    這些孩子對(duì)治療的疼    痛已經(jīng)麻木,他們習(xí)慣了每天在想爸爸媽媽的時(shí)候只能打打電話,習(xí)慣了小小年紀(jì)就從容地談?wù)撋溃@些孩子知道,自己隨時(shí)會(huì)死,即使不是病理上的原因,也會(huì)因?yàn)闆]有錢放棄治療而死。        ■相關(guān)背景    醫(yī)學(xué)的發(fā)展使白血病成為有可能治愈的疾病,不過(guò)據(jù)保守估計(jì),每個(gè)白血病患兒治療的費(fèi)用在20萬(wàn)-40萬(wàn)之間。我國(guó)每年新增4萬(wàn)到5萬(wàn)的白血病患兒,其中只有10%的孩子被送進(jìn)有能力治療的大醫(yī)院,大部分患兒或放棄治療或因無(wú)錢手術(shù)延誤治療。     |